Desde la Facultad de Ciencias de la Educación nos adjuntan enlaces e información sobre las enfermedades raras tras unas jornadas sobre la materia que han organizado con
objeto de concienciar a los futuros maestros de primaria de este asunto.
http://www.enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/encuentre-informacion-y-consiga-ayuda
El pasado 3 y 5 de mayo se celebró en la facultad de ciencias de la
educación de la Universidad de Sevilla una charla informativa sobre
“Enfermedades Raras” organizada por el departamento de Biología Celular junto a
la I edición de Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades
Poco Frecuentes.
En
ellas, tres psicólogas del máster: Ana Gutiérrez, Sara Osuna y Regla Garci,
impartieron durante los dos días una charla a los alumnos de primero de
educación primaria para dar visibilidad y sensibilizar a los futuros educadores
sobre este tema tan desconocido. Hablaron de la importancia que tiene el rol de
los profesores en el contexto educativo cuando se encuentren con un niño
afectado por dichas patologías minoritarias, ya que como explicaron, el 80% de
estas enfermedades son genéticas, por lo que 2 de cada 3 afectados van a ser
niños.
En
esta charla pudieron dotar a los alumnos de diversos recursos, estrategias y
planes de intervención para cuando se encontraran con algún caso en el aula. Como
ya sabemos, el contexto educativo se convierte en el lugar clave donde los
niños, nuestros futuros hijos, se van a desarrollar. Debido a la gran
heterogeneidad existente de dichas patologías, no existe la receta “mágica” de
intervención. Tenemos que adaptarnos a las circunstancias individuales de cada
persona y optimizar su desarrollo haciendo que exista una verdadera educación
inclusiva de la persona afectada dentro de las actividades con sus iguales,
tanto dentro, como fuera del aula.
Nos
hablaron del papel fundamental que tiene la Federación Española de Enfermedades
Raras (FEDER) en este ámbito. La Federación lleva más de 15 años trabajando por
defender los derechos de quienes conviven con Enfermedades Poco Frecuentes en
nuestro país, siendo la voz de más de 3.000.000 de personas. Siendo la
información la herramienta más potente de transformación social, para cualquier
consulta que tengamos, ya sea cómo padres, cómo profesionales, cómo
investigadores o por cualquier otra razón, podemos llamar al Servicio de
Información y Orientación (SIO) de FEDER, siendo una línea de atención directa
integral gratuita donde la información que se proporciona es de calidad.
Gracias
al trabajo realizado por la federación, hoy por hoy podemos contar con varias
líneas de acción que podemos usar dentro del ámbito educativo. Por un lado,
tenemos el “Protocolo de acogida y atención para niños con enfermedades raras
en centros educativos de Extremadura”, cuyo objetivo es ofrecer información a
las familias para facilitar la escolarización, así como establecer acciones
coordinadas entre el ámbito educativo, sanitario y familiar dirigidas a lograr
una verdadera inclusión educativa de estos alumnos/as. Por otro lado, tenemos
el proyecto “Las enfermedades raras van al cole”, cuyo objetivo es lograr la
inclusión de los menores con ER durante la etapa escolar. De este último,
además de ofrecernos la información, nos trasladaron una visión más realista ya
que nos contaron sus vivencias y experiencias de primera mano, ya que dos de
las psicólogas lo llevaron a cabo en varios colegios. Llenaron la sala de
esperanza, e incluso, animaron a los futuros profesionales a que llevaran a
cabo esta actividad tan eficaz y reconfortante a la vez. Las tres Psicólogas
quisieron dejar huella lanzando un último mensaje: "Si se quiere, se puede".
Ana,
Sara y Regla.
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